Lundi matin…

Lundi matin, début des thérapies 8h30.
Le premier lundi les parents assistent toute la journée, pour la suite des choses, nenni.
Deux visites parentales permises pendant la semaine pour la thérapie individuelle, 11h10 à 12h, et sinon on nous tient loin. Les enfants travaillent mieux sans nous, derrière les portes closes. Il est difficile d’apprendre à un parent de ne pas faire à la place de l’enfant, dans une volonté toute saine et normale de surprotection, et comme tout le travail de l’éducation conductive est basé sur l’apprentissage par soi-même et le développement de l’autonomie… exit les parents. Les enfants feront des thérapies couchés, assis, debout, en alternance, travaillant chacun à leur niveau et selon leurs besoins, et toujours en chantant. Il y a une chanson pour chaque exercice, et toujours profusion d’encouragements, afin de chaque jour repousser les limites.

Nous (les parents) préparons un snack que les enfants prennent à 9h55 (eh oui, c’est vraiment aussi précis), puis nous allons rejoindre les enfants en classe après leurs thérapies, pour manger tous ensemble et faire un retour sur la journée, à 12h45.

Kristina est la professeure, hongroise formée à l’Institut Peto de Budapest d’où origine l’éducation conductive, Brenda travaille avec elle. Professeure, coach, thérapeute…. Enfin on dit conductor, mais on pourrait bien dire future épouse étant donné que Gustave compte bien l’épouser (elle est déjà mariée mais Gustave trouve que son mari « is not very handsome » alors il lui a fortement suggéré de le marier plutôt. Ce à quoi Kristina a répondu qu’il devra se faire des muscles pour la porter dans ses bras à la sortie de l’église. Une motivation supplémentaire).

En après-midi, 14h, nous avons notre plongée hyperbarre, tous les jours de la semaine (10-15 minutes pour « descendre » en profondeur, 1h d’oxygène, 10-15 min pour « remonter ». Et le week-end, comme nous avons congé de thérapie, et bien nous avons deux plongées, matin et PM (4 heures d’intervalle entre elles).

Le premier soir, Gustave est couché sur le lit, -sur le dos, épaules et pieds bien à plat-, il soulève le bassin, bien solide et stable (un pont de yoga, et me dit:

-Regarde maman, j’ai appris à faire ça.

Il enlève ses pantalons, grand sourire aux lèvres, ses belles grosses demi-dents toutes en évidence.

Et je reviendrai mille fois sur les détails des thérapies, de l’hyperbare, des progrès et obstacles surmontés, mais je dirai d’abord simplement ceci: à chaque jour, quelque chose de nouveau, de plus fort, de plus solide… Et pour chacun. Pour la première fois Beau a souhaité imiter son père et rouler ses spaghettis dans sa cuillère (alors qu’il utilise rarement ses doigts pour la motricité fine), Etienne s’est tenu debout avec des attelles et sans appui, et Gaye Lynn s’est levée debout, boit son jus sans qu’il ne soit épaissi, réussit à avaler (même un morceau de cornichon croquant de mon père!). Hier, Joe (son mari) a même dansé avec elle, dans l’intimité de la salle de congélateur.

Et dans la salle hyperbare, Gustave écrit et dessine, tient son crayon, se reprend, se replace, et ma foi, gagne vraiment en précision. Et tandis que notre émerveillement ne cesse de faire des petits, une petite voix, prête à retourner à Montréal avec son grand-papa, me dit:

-Maman, j’ai trouvé le blogue de Gustave dans une autre chambre. Y’était pas dans ton ordinateur.

Éducation conductive:
http://apetitpas.over-blog.fr/pages/bQuestce_que_lEducation_Conductive_-109228.html

hyperbare:
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9decine_hyperbare

L’arrivée

Arrivée au camp dimanche 17 avril 17h30, après un peu de viraillage mais sans incident, pil-poil pour la réunion de… 17h30. Pour la première fois de sa vie, Gustave ne m’a pas demandé 10 minutes après le départ si nous arrivions bientôt … Bon signe. Pas encore commencé et déjà du progrès.

Réunions, visite du bâtiment, vider l’auto (ouf!), saluer tout le monde, emplir le frigo, installation, préparation du souper, manger… Re-ouf. On se dit que nous aurions pu être deux comme la plupart des autres familles pour le premier jour. Ou plutôt les premiers jours. Alors à refaire, on se dit qu’on fera différemment.

Nous sommes accueillis par Kaitlin, la fille de Kevin, le propriétaire et fondateur du camp. Kaitlin a 25 ans et est la responsable du camp, dans tous les sens : c’est pour elle qu’il a été créé et c’est elle aujourd’hui qui s’en occupe en bonne partie. Premier commentaire de Gustave : elle marche mal. Deuxième commentaire de Gustave : elle marche pas bien, elle marche croche.

-Et toi Gustave, tu aimes que les gens disent que tu marches mal?
-Non.
-Alors l’important c’est qu’elle marche. Elle est autonome, étudie, travaille, vit en appartement, conduit sa voiture. Ça c’est important. Ne regarde pas comment elle marche, vois qu’elle avance.
-Ok

(…)

Au lit à 21h30, réveillés à 3h du mat par une alarme (panne d’électricité), tenus réveillés jusqu’à 5h et levés à 6h, la première nuit fut comme on dit chez nous… ordinaire. Tout ici fonctionne à l’électricité (sans génératrice), y compris le système téléphonique et l’approvisionnement en eau. Alors quand tout est revenu à 10h pendant les premières thérapies… nous avons souri.

Il y a Beau et sa famille du Texas, Jeremiah et sa famille de l’Ohio, Etienne et sa famille de Montréal, Gaye Lynn et son mari du Colorado, et nous, Gustave et sa maman de Verdun. Gaye Lynn, solide, mince mais charpentée grand-maman de sûrement 6 pieds (difficile à dire dans un fauteuil roulant) est ici pour un programme différent, deux semaines intensives d’hyperbarre, 2 plongées par jour. Personne ne sait ce qu’elle a, ou plutôt a eu, personne n’ose demander, sans doute un AVC, peut-être un accident de moto sans casque avec trauma crânien… C’est ce que l’une des mamans a entendu entre les branches. Nous ne savons pas ce qu’elle a mais nous savons une chose : elle comprend tout, entend tout, prise dans un corps qui lui ne répond pas à l’appel. Et son mari qui a pris sa retraite au moment de l’accident s’occupe d’elle avec patience et diligence. En les voyant on se dit que c’est aussi ça, la vie. Non ce n’est pas drôle, mais du coup on ne peut s’empêcher de penser à la chance qu’elle a, que si ça nous arrive un jour, on voudrait tellement avoir quelqu’un à nos côtés qui prenne soin de nous. À l’aller ils ont manqué un avion : la compagnie d’aviation avait prévu un transfert d’avion trop court pour un homme âgé et sa femme en fauteuil roulant, ce qui fait qu’ils n’ont pas eu le temps de changer de terminal pour attraper leur vol. C’est aussi ça, la vie.

Pourquoi je parle d’elle en premier? Il faut croiser son regard pour comprendre. Il y a une différence majeure entre un enfant handicapé et un adulte qui l’est devenu : le corps d’avant. L’enfant ne fait que progresser, à mini ou grands pas peu importe, il n’a rien connu d’autre. L’adulte a perdu. Rien de sa conscience, mais tout de son autonomie. Et dans ses yeux, il y a tout ça. Tristesse, rage, découragement, désespoir… et compassion. C’est une grand-maman de 9 petits-enfants. Peu importe sa différence à elle, celle de nos enfants lui rappelle sans doute que les siens sont chanceux de ne pas avoir de problèmes… En tout cas pas ceux-là.

Et en ce dimanche matin où le soleil semble finalement se lever après une semaine de cachette, une petite voix me dit :

-Maman, les mascottes, y’a quelqu’un qui travaille dedans.

De gauche à droite: Etienne/Alain, Gustave/Julie/Camilien, Ellie/Carrie, Gabrielle/Sylvianne, Jossiah/Kelly/Jeremiah,Beau/Stephen

Le grand départ… Et tranquillement nous rattrapons le temps présent

Gustave annonce à ses amis et professeurs son départ pour le camp, il y a déjà presque une semaine de ça. La conférence sera suivie d’une période de questions.

Prochaine escale: Picton Ontario, welcome to Ability Camp, présentation des nouveaux amis, et autres nouveautés pour le congé pascal.

NB. Pour ceux qui se demandent: le casque bleu est simplement son casque protecteur, porté à l’école et en d’autres lieux aux planchers durs.

En route vers le final count down….

La levée de fonds va vraiment bon train, la preuve : même la fée des dents a contribué aujourd’hui!

Tenez bon, je sais je sais, le suspense est costaud (pauvre débat des chefs, si pâle aux côtés de GoGustave), mais nous vous promettons un décompte final avant notre départ pour le camp, ce dimanche.

Et des remerciements massifs, vraiment, un super générique en élaboration ici.

Sur ce: roulons, roulons, comptons, comptons… Les sous loin devant les moutons.

Picsou

En roulant ma cenne roulant… Un décompte

Mesdames et messieurs,

À ce jour, 7 avril 2011, nous avons collecté plus de 60 000 sous noirs, pour un total de 600$ de sous noirs, pour une économie fédérale et collective de 900$. C’est donc dire que ces 60 000 sous valent en fait 1500$, en cumulant leur valeur et l’économie de production que leur remise en marché représente.
 
Vive la cenne, vifs remerciements à nos rouleurs Marie-Ève, Alexandre, Marysol et Quentin, et merci aux donateurs qui vident poches et cochons.
 
Jusqu’où s’arrêteront-ils?
 
À suivre!

Pour en savoir plus sur notre déficit de production de sous noirs, voir entre autres….

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/politique-canadienne/201005/26/01-4284114-le-probleme-du-sou-noir-persiste.php

http://lapresseaffaires.cyberpresse.ca/economie/canada/201012/13/01-4352036-un-comite-senatorial-devrait-suggerer-labolition-du-sou-noir.php