L’arrivée

Arrivée au camp dimanche 17 avril 17h30, après un peu de viraillage mais sans incident, pil-poil pour la réunion de… 17h30. Pour la première fois de sa vie, Gustave ne m’a pas demandé 10 minutes après le départ si nous arrivions bientôt … Bon signe. Pas encore commencé et déjà du progrès.

Réunions, visite du bâtiment, vider l’auto (ouf!), saluer tout le monde, emplir le frigo, installation, préparation du souper, manger… Re-ouf. On se dit que nous aurions pu être deux comme la plupart des autres familles pour le premier jour. Ou plutôt les premiers jours. Alors à refaire, on se dit qu’on fera différemment.

Nous sommes accueillis par Kaitlin, la fille de Kevin, le propriétaire et fondateur du camp. Kaitlin a 25 ans et est la responsable du camp, dans tous les sens : c’est pour elle qu’il a été créé et c’est elle aujourd’hui qui s’en occupe en bonne partie. Premier commentaire de Gustave : elle marche mal. Deuxième commentaire de Gustave : elle marche pas bien, elle marche croche.

-Et toi Gustave, tu aimes que les gens disent que tu marches mal?
-Non.
-Alors l’important c’est qu’elle marche. Elle est autonome, étudie, travaille, vit en appartement, conduit sa voiture. Ça c’est important. Ne regarde pas comment elle marche, vois qu’elle avance.
-Ok

(…)

Au lit à 21h30, réveillés à 3h du mat par une alarme (panne d’électricité), tenus réveillés jusqu’à 5h et levés à 6h, la première nuit fut comme on dit chez nous… ordinaire. Tout ici fonctionne à l’électricité (sans génératrice), y compris le système téléphonique et l’approvisionnement en eau. Alors quand tout est revenu à 10h pendant les premières thérapies… nous avons souri.

Il y a Beau et sa famille du Texas, Jeremiah et sa famille de l’Ohio, Etienne et sa famille de Montréal, Gaye Lynn et son mari du Colorado, et nous, Gustave et sa maman de Verdun. Gaye Lynn, solide, mince mais charpentée grand-maman de sûrement 6 pieds (difficile à dire dans un fauteuil roulant) est ici pour un programme différent, deux semaines intensives d’hyperbarre, 2 plongées par jour. Personne ne sait ce qu’elle a, ou plutôt a eu, personne n’ose demander, sans doute un AVC, peut-être un accident de moto sans casque avec trauma crânien… C’est ce que l’une des mamans a entendu entre les branches. Nous ne savons pas ce qu’elle a mais nous savons une chose : elle comprend tout, entend tout, prise dans un corps qui lui ne répond pas à l’appel. Et son mari qui a pris sa retraite au moment de l’accident s’occupe d’elle avec patience et diligence. En les voyant on se dit que c’est aussi ça, la vie. Non ce n’est pas drôle, mais du coup on ne peut s’empêcher de penser à la chance qu’elle a, que si ça nous arrive un jour, on voudrait tellement avoir quelqu’un à nos côtés qui prenne soin de nous. À l’aller ils ont manqué un avion : la compagnie d’aviation avait prévu un transfert d’avion trop court pour un homme âgé et sa femme en fauteuil roulant, ce qui fait qu’ils n’ont pas eu le temps de changer de terminal pour attraper leur vol. C’est aussi ça, la vie.

Pourquoi je parle d’elle en premier? Il faut croiser son regard pour comprendre. Il y a une différence majeure entre un enfant handicapé et un adulte qui l’est devenu : le corps d’avant. L’enfant ne fait que progresser, à mini ou grands pas peu importe, il n’a rien connu d’autre. L’adulte a perdu. Rien de sa conscience, mais tout de son autonomie. Et dans ses yeux, il y a tout ça. Tristesse, rage, découragement, désespoir… et compassion. C’est une grand-maman de 9 petits-enfants. Peu importe sa différence à elle, celle de nos enfants lui rappelle sans doute que les siens sont chanceux de ne pas avoir de problèmes… En tout cas pas ceux-là.

Et en ce dimanche matin où le soleil semble finalement se lever après une semaine de cachette, une petite voix me dit :

-Maman, les mascottes, y’a quelqu’un qui travaille dedans.

De gauche à droite: Etienne/Alain, Gustave/Julie/Camilien, Ellie/Carrie, Gabrielle/Sylvianne, Jossiah/Kelly/Jeremiah,Beau/Stephen