Cinquième semaine, le retour

La cinquième semaine fut différente des autres, plus précipitée, courte, vite passée, avec un horaire chamboulé comparativement à celui des semaines précédentes. Pour la deuxième fois les parents ont eu un jour complet en classe avec les enfants pour constater les progrès depuis le début du camp, et pour la deuxième fois les enfants ont été filmés (le avant et après que vous pourrez voir avec les interviews de parents sur le site de Ability Camp). Les dernières plongées hyperbare ont eu lieu mercredi, et bien que les thérapies aient été prévues jusqu’à vendredi AM, toutes les familles sauf la nôtre ont quitté jeudi PM après la graduation, si bien que Gustave fut seul en classe vendredi matin, et nous seuls à dormir au camp pour ce dernier jeudi. C’est peut-être mieux ainsi, de courts aurevoirs-adieux, parce que quand même il faut le dire, nous allons nous manquer. Comment résumer cette expérience de groupe, de cohabitation? Je n’y arrive pas, malheureusement. Une faille spatio-temporelle, un interstice d’intensité dans la vie de nos familles, une halte de la vie quotidienne, tout en vitesse, en réflexion et en introspection. Et comment peut-on vivre l’introspection dans la vitesse et le mouvement constant? Et bien c’est ça le camp. Un paradoxe bien incarné.

Les couloirs du camp résonnaient, et l’atmosphère morte était quasi sordide le dernier jeudi soir. L’endroit est fait pour la vie, les cris, les voix étouffées de voisins à travers les cloisons, le frigo commercial qui gronde, un enfant qui court, un autre qui pleure, une porte qui se ferme… c’est clair. Pas pour le recueillement. Mais pour moi, de rester jusqu’au bout était important, je ne peux l’expliquer autrement qu’en disant que le post-mortem devait se faire sur place, un moment de pause-bilan sur place avant de plier bagages. Et je crois que j’avais besoin de voir le staff changer les lits, tout laver de fond en comble, préparer l’espace pour un autre groupe, besoin de voir pour comprendre que notre expérience exceptionnelle n’avait rien d’unique en fait, bien qu’elle l’ait été pour nous. D’autres en ce moment sont happés par ce tourbillon d’intensité surprenante, où le temps file à une vitesse folle tout en étant suspendu, chaque jour qui vient pareil au précédent mais jamais tout-à-fait le même.

Nous sommes restés dans la région pour le dernier week-end. Martin, Camilien, Gustave et moi. Martin est venu nous rejoindre le lundi, Camilien le vendredi précédent, et c’était la première fois que nous tous pouvions avoir du temps ensemble dans ce magnifique coin de pays. Le samedi a été splendide, nous avons passé la journée à la plage, nous avons bien mangé, pris un café et joué aux cartes en ville… les vacances. Dimanche avant de repartir, nous sommes repassés acheter des asperges chez notre voisine de rang, repassés chez Vicki’s Veggies acheter quelques-uns de ses légumes rares et de ses plants de tomates rares, et puis nous sommes rentrés. Avec la conscience de partir, nous avons sillonné nos coins préférés du Prince Edward County, les yeux et la tête pleins… Et je n’ai pris aucune photo.

Mon bilan de l’expérience? Vous entendrez encore parler de nous et de Go Gustave, car nous y retournerons. Et car je récrirai. Depuis quelques semaines Gustave n’utilise pratiquement plus sa marchette, il mange avec des ustensiles d’adultes, il s’habille pratiquement tout seul… Et il en est fier. Est-ce que l’expérience se mesure uniquement à ses acquis? Non, du moins pas seulement à ceux qui se mesurent de visu. L’éducation conductive est une approche intelligente, sensible, totalement sur mesure pour les paralytiques cérébraux qui n’ont pas de déficit cognitif important. Pour moi, c’est une révélation. Il existe des écoles partout dans le monde, aux Etats-Unis, en France, où l’apprentissage scolaire se fait dans un cadre d’éducation conductive, où l’enfant est envisagé dans sa globalité et où toutes ses forces et difficultés sont abordées de front, où tous les niveaux d’apprentissage sont imbriqués, intégrés les uns aux autres.  Alors il me reste à explorer cette voie, celle d’une école sur mesure au Québec, pourquoi pas. Si vous connaissez un mécène, donnez-lui l’adresse du blogue, qui sait… Rien n’est impossible, et le travail de nos enfants en est la preuve la plus indéniable.

Mon bilan de l’expérience? Elle n’est simplement pas finie, en fait elle commence. Je n’en ai pas fini avec le blogue, parce que l’expérience a commencé bien avant notre séjour au camp, par la levée de fonds dont j’ai parlé en termes techniques, d’objectifs et financiers, mais bien peu en termes de solidarité humaine, et que j’ai encore mille choses à en dire. Je vous dois mille mercis et un retour réfléchi sur votre apport à notre travail, que je cogite depuis des semaines… Ça s’en vient. J’ai aussi promis des recettes (végétaliennes pour ceux qui ne savent pas) en cours de route, en cours de repas partagés… Ça aussi ça viendra, et bilingue pour nos amis du Texas et du Minnesota.

Et qu’en est-il du bilan de Gustave?

Je lui ai demandé le dernier jour du camp ce qu’il a préféré, et il m’a répondu: « la médaille ». À la graduation, on lui a remis (ainsi qu’à tous les autres naturellement) une médaille d’or à l’effigie du camp, gravée de son nom. Et en bon sportif il ne cessait de répéter: « j’ai gagné, j’ai gagné! »…

Et il a bien raison.

Un lien pour une explication très éclairante de l’éducation conductive (et très à l’image de ce que nous avons connu au camp):

http://www.youtube.com/watch?v=TQiU6YI6-1Y

Ah, la quatrième: la plage, le garage, l’aventure

Pour ceux qui s’inquiétaient, rassurez-vous: microbes et down saisonniers ont repris les rangs. De fait, comme Honey était avec nous toute la troisième semaine et qu’une éclaircie l’auréole toujours peu importe le ciel, la bonne humeur n’était jamais bien loin. En sus: le soleil est revenu, pour un bon 6 jours sans faille en quatrième semaine, exactement au moment où nous étions prêts pour l’aventure.

Pour la fête des mères, Gustave et moi sommes allés au chic Bloomfield Carriage House, pour un chic souper en tête-à-tête. Révélation: monsieur a tout mangé, fourchette d’adulte et pas une miette, ce qui fait que dorénavant il n’y aura plus d’ustensile de petit pour lui, que du sérieux… Un beau cadeau de fête. Ce samedi 7 mai, le coucher de soleil était splendide sur les champs, bonsoir Toscane, et ce fut l’un de ces moments dont on sait à l’instant où on le vit qu’il deviendra un souvenir fort et refera surface un jour, au détour d’une odeur printanière de première coupe de gazon tendre.

Lundi matin, Gustave entre en classe et bien planté dans le cadre de porte il annonce: « Christina, I am not gonna marry you anymore ». Brenda son assistante éclate de rire, Christina encaisse le coup (tout sourire), et Honey savoure sa victoire petit velours. Et quand les affaires de coeur reprennent, on sait que Gustave est vraiment sur pied.

Après la classe, les 4 femmes et leurs petits hommes, -Kari, Honey et Beau, Sylvianne et Etienne, Julie et Gustave- partent pour la plage. J’ai la meilleure idée: pourquoi ne pas tous monter dans ma van? La veille elle avait toussoté un peu, mais ce ne devait être que de l’humidité…. Vehhhvehhhhvehhhhvehhhvehhhh….. L’auto est paquetée, pas d’allumage. Mais dès que Honey  appuie sur une pédale, ça démarre. Sage précaution: Kari nous suivra avec son gros Jeep, des fois que. La plage était magnifique, le sable chaud, et la voiture de plus en plus toussotante.

Ce qui devait arriver arriva: nous sommes restés en panne, Cherry Valley downtown (ou plutôt intersection), après quelques arrêts inopinés et redémarrages inquiétants. Moral des troupes? Nous ne pourrions avoir ri davantage. Entre les incantations et encouragements à l’auto pour qu’elle continue du rouler, vraiment, nous avons ri. Jim avait finalement décidé de venir à la plage lui aussi avec ses fils, et au retour, lorsqu’il vit Kari courir au milieu de la rue en plein nulle part downtown Cherry Valley à faire de grands signes, il s’est arrêté. Ah, un homme à l’horizon! Gustave est monté avec lui, le reste de la bande dans le Jeep, et à suivre pour la van… Vous saviez que CAA c’est canadien n’est-ce pas? La van fut towée, réparée, l’histoire fit le tour des familles en un éclair, le rire s’est répandu. Et un souvenir de plus pour la route.

Honey est repartie mardi soir. Stephen reviendra avec Barrett (le jumeau de Beau) vendredi. Et d’ici là, les mamans s’offriront leur cadeau de fête des mères: un jeudi matin au spa, massage et piscine chauffée.

Je n’oublierai pas cette semaine au camp et si je pouvais partager l’acuité d’un seul souvenir, oh que je vous donnerais une bouchée de ces magnifiques asperges, trapues et charnues, fraîchement coupées du petit potager bio de notre voisine qui ne vend que parce qu’elle en a trop. On peut se rappeller la Loire pour ses abricots en mai, mais Dieu qu’on peut se rappeler le County pour ses asperges à la même période.

Troisième semaine, le passage

La troisième semaine fut difficile. Dure. La fatigue accumulée peut-être, le kick de la nouveauté passé, la fièvre-ganglions-mal de gorge par dessus le marché, la pluie et re-re-re la pluie… Who knows. Personne n’est habitué à la vie de camp, bien entourés mais toujours entourés et jamais seuls, le bruit, le lit trop mou, on se pile sur les pieds, les horaires de douches, de bains, les heures de coucher, la laveuse toujours prise quand on en a besoin, le seul couteau qui coupe aussi…. ce genre de choses. Et petite chose deviendra grande. Tout le monde s’entend bien, tous sympas, pas ça le problème. Une petite usure peut-être, un malaise passager, une fatigue de mi-parcours. Gustave a eu de petites poussées de fièvre, mal d’oreille, mal de gorge, et un teint verdâtre peu enviable. À un jour ou deux de décalage j’ai eu les mêmes symptômes. Fini l’humour de Don Juan, fini le charme et les jacasseries. Gustave est silencieux en classe et hors classe, il pleure quelques fois, bref il ne file pas.

(…)

Le passage de l’histoire de Gaye Lynn dans la nôtre s’achève pour nous sans un aurevoir, sans photo de groupe, silencieusement à la fin des trois semaines de thérapies, 40 plongées hyperbare, un vendredi midi. Elle aura fait des progrès ici, pour sûr; autant que son mari l’aurait souhaité? Je ne sais pas, mais j’imagine que non parce que j’imagine que l’on souhaite toujours la guérison, le retour, le miracle. Et elle, qu’en pense-t’elle? Parce que  je me trompe peut-être dans mes présomptions et mon point de vue de public importe peu de toute façon. Elle était plus calme à la fin du séjour qu’au début, plus expressive aussi. Et peut-être plus fatiguée. Pianiste à l’église, très active et impliquée dans sa paroisse, excellente cuisinière, reine du potager, toujours sur une patte… Toute sa vie elle a empêché son mari d’enfourcher sa moto sans casque, et voilà qu’un jour elle-même a dérogé et est montée à cheval sans sa bombe. Ce jour-là elle est tombée, le cheval aussi, et la surface était dure. Quelques années plus tôt la médecine n’aurait pu la sauver. Et depuis ce jour ils sont peut-être plusieurs à méditer le sens du sauvetage. Joe dit que c’est injuste, elle est désormais condamnée à sa cuisine décongelée, préparée par une certaine Michelina que personne ne connait mais qui en cuisine une sacrée traite. Il a aussi dit qu’il continuerait l’hyperbare, il avait déjà acheté une chambre portative pour chez lui après l’accident, mais il n’a jamais réussi encore à l’utiliser. Alors je leur souhaite bonne route et bon courage. Et je les remercie d’avoir croisé notre histoire l’espace de quelques semaines.

Keli aussi est repartie et Jim son mari arrivera dimanche pour la fin du parcours avec ses deux fils. Honey, la jeune grand-maman Texanne passera la semaine avec nous. Il faut vous dire une chose: Gustave l’épousera. Il a averti Pops, son mari depuis 35 ans (épousé quand elle n’avait encore que 18 ans), qu’il la garderait. En fait, ce fut une première, je crois que c’est Honey elle-même qui lui a fait des avances, à ce jeune handsome man. Nous sommes d’ailleurs officiellement invités au Texas pour la grande fête du 4th of July. Nous verrons bien où nous mèneront les amours de Gustave…

Et pendant ce temps, Camilien ne parle, n’a d’yeux et d’oreilles que pour Toy Story 3, une vraie folie. Tous les jours, tous les Skype familiaux, toutes les discussions, toutes les questions, tout, tout, tout tourne autour de Toy Story. Sacré Luigi va. Peut-être qu’un peu plus de maman et de Gustave aideront le sevrage de Buzzlightyear quand Camilien arrivera au camp…

À suivre

Et bonne fête des mères!

En attendant le récit de la troisième semaine et du troisième week-end, simplement question d’être pratiquement à date et d’offrir nos meilleurs voeux aux concernées…. Notre cadeau de la fête des mères.  Les garçons ont peint les pots pendant la semaine et nous les ont offerts, en surprise bien gardée, vendredi au lunch après leur grosse semaine de travail.

Haut à gauche: Keli et Jeremiah, au centre en haut Kari, Beau et Brenda (honey), en bas à gauche Etienne et… son papa Alain (Sylvianne est arrivée quelques heures plus tard), et au centre en bas, Casanova Soucy-Breton et sa maman.

Les choses de la vie, la deuxième semaine

Une demande de vote par la poste à Élections Canada, Etienne qui soulève ses genoux l’un après l’autre -hop, hop! en cadence-, Gaye Lynn qui prend sa cuillère pour s’enfourner un gros bâtonnet de carotte, Beau qui visse et dévisse toutes les salières au passage, Gustave qui va à la salle de bain faire pipi tout seul, Jeremiah qui mange bien droit comme un grand, et re-Gustave qui cette fois s’assied tout seul sur la toilette, sans marchepied et mort de rire, maman qui a recommencé l’entraînement au Curves de Picton, une tortue trouvée sur le bord du chemin, et voilà les choses de la vie.

Certaines d’entre elles paraissent banales? Ajustons nos lunettes, simple question de perspective. Depuis lundi de la deuxième semaine, Gustave court quasi pour entrer en classe. Plus de pleurs. Après une semaine de madeleine, ça fait du bien. Beau ne s’y résout pas, et l’arrivée de son gran’pa et de sa honey du Texas n’a rien arrangé… Mais qui donc préférerait le travail à sa grand-mère?  Jeremiah pleure aussi, mais c’est tout-de-même mieux. Quant à Etienne, il est tenace. Il ne pleure pas, la lippe un peu, mais c’est un grand garçon fier qui entre tous les matins dans la salle de classe.

La deuxième semaine a été plus calme que la première, avec un peu de millage dans le corps et une meilleure habitude de la routine du camp. Les progrès sont constants, la descente en hyperbare se fait dorénavant en une dizaine de minutes versus 15-20 les premiers jours (des vrais pros de la décompression) et on constate non pas des avancées époustouflantes,  mais de petits changements significatifs tous les jours. Gustave a toujours détesté et fui les jeux de logique, casse-têtes et autres, tout ce qui touche l’organisation spatiale (une psy nous a d’ailleurs dit un jour qu’il ne sera jamais architecte ni ingénieur. Mais bon, nous sommes-nous dit dans notre grande sagesse, son père et moi ne le serons jamais non plus, alors…) Mais depuis quelques jours dans la chambre hyperbare, il emprunte à Etienne des jeux ma foi pas trop simples et qui pataugent exactement dans ces eaux troubles de la déduction par les formes. Alors je me dis que quelque chose se place quelque part, en cet endroit mystérieux nommé le cerveau.

Et tandis que les jours filent à toute allure et que les garçons font leurs classes (et que les parents commencent à faire leurs nuits) le deuxième week-end se prépare: tadam!  la visite de grand-papa, Camilien… Et papa.  À suivre demain pour les détails photos de ce merveilleux week-end.

(…)