L’après-show

Camilien saute dans notre lit, 6h30.

-Gustave il parlait, mais je le voyais pas. Pourquoi je le voyais pas?

-Parce que sa voix était enregistrée sur un CD.

-Moi aussi je veux ma voix sur un CD, et je vais dire bonsoir je suis la mascotte de Gustave.

-Parfait, on va t’enregistrer.

-Pis moi je veux aller en arrière encore.

-Ok, la prochaine fois tu retourneras en arrière.

-Mais j’ai pas entendu la complainte du progrès, moi.

-Ben non, tu dormais.

-Ah, c’pas grave.

Gustave grimpe dans notre lit, 7h30.

-Maman, tu as fait vraiment un très beau spectacle hier.

-Merci Gustave, je suis contente que tu aies aimé ça.

-Mais tu n’as pas chanté Loverman.

-Ben non, on n’a pas fait de rappel.

-Pourquoi?

-Parce que c’est comme ça, c’est pas grave.

-Pis j’ai pas reconnu le micro…

-Effectivement, c’était le micro de la salle, pas celui de papa.

(…)

-Maman?

-Oui

-Les rappels on va les faire à la maison.

-Ok Gustave, bonne idée.

-Mais là, le show est fini, alors je vais les faire au piano électrique, plus aux drums.

-Ok Gustave, pas de problème.

-Papa?

-Oui

-Tu vas me faire les photocopies des partitions aujourd’hui? J’en ai besoin pour pratiquer.

-Oui Gustave, je vais les faire aujourd’hui.

-Oui?

-Oui oui.

-Hourra

Et c’est comme ça que la journée a commencé chez nous. Camilien veut des CD, Gustave veut des partitions, business as usual, avec un petit plus pour les parents : le bonheur du travail bien fait et un stress en moins.

Merci à tous nos amis qui sont venus nous entendre hier soir, et à très bientôt.

Le point de vue de maman

Rencontrons les handicapés, apprenons à les connaître pour ne pas avoir pitié. Tenons la porte à tous ceux qui ont besoin d’un coup de main. Acceptons la différence des autres et du coup permettons-nous la nôtre. La normalité est un leurre, la vie est une grande et longue surprise, une série d’imprévus sans logique implacable.

Un regret que j’ai? De ne pas être née dans une société bouddhiste, peut-être. De ne pas être le fruit d’une spiritualité plus éclairante.

J’aurai toujours le regret de ne pas avoir eu de césarienne et de m’être laissée convaincre par le corps médical d’essayer la ventouse. Tout d’un coup que…

Mais je n’aurai jamais de regret d’avoir le fils que j’ai, la famille que j’ai, la vie que j’ai, avec tout ce qu’elle comporte de combats imposés et essentiels. Jamais je ne regretterai de devenir meilleure de force, par instinct de survie et par nécessité.

Et toujours je dirai à mon fils : Tête haute, ta vitesse est la tienne, simplement. Tu es handicapé, c’est tout. Un état de fait, mais jamais une condamnation.

Merci d’être avec nous

JB

Gustave, le médical

Gustave a une atteinte neurologique, des séquelles communément désignées « paralysie cérébrale ». Il y a autant de paralysies cérébrales qu’il y a d’AVC, autant de types d’atteintes qu’il existe de types de cicatrices. La paralysie cérébrale n’est pas une maladie mais une cicatrice au cerveau. On ne dit pas «je suis un AVC », mais on dit « je suis un paralytique cérébral ». Allez donc savoir pourquoi l’atteinte devient soudainement l’identité entière chez le paralytique cérébral.

À la naissance, Gustave a manqué d’oxygène, il est resté trop longtemps pris dans la longue sortie… En termes médicaux, c’est un « accident de naissance ». Ça peut arriver à n’importe qui. Comme pour la plupart des paralytiques cérébraux, l’atteinte est due à sa venue au monde difficile, non à une condition préexistante. Il commence sa vie avec un coefficient de difficultés à surmonter, en réhabilitation dès le plus jeune âge pour pouvoir retrouver sa coordination, son contrôle moteur, musculaire, son tonus d’avant l’accident. À 24 heures de vie il a fait des convulsions, cerveau enflé et trop de douleurs, et depuis ce jour « nous attendons de voir » comment il se développe… Ou ne se développe pas.

Il a une force et une endurance hors du commun, il fait des progrès fantastiques et lui seul sait jusqu’où il progressera et quelles seront les limites réelles qu’il rencontrera dans sa vie. Son diagnostique actuel : quadraparésie légère avec dystonie et atteinte dyskinétique. Ce qui signifie que les 4 membres sont atteints, que tout fonctionne, mais pas dans la plus grande harmonie et fluidité que la terre ait portées. Il manque de précision en motricité fine, l’équilibre est précaire, la parole est compréhensible mais le débit plus lent, comme l’ensemble de ses mouvements, et comme la marche.

À ce stade-ci, dirions-nous « pauvre Gustave »? Nous pourrions être tentés de le faire, en effet. Mais lui ne le dira jamais. Parce que lui ne connait qu’un corps, le sien. Parce qu’il sait qu’il est handicapé mais qu’il n’est pas malheureux. Alors gardons-nous bien de ces pauvre Gustave et optons plutôt pour le désormais célèbre go Gustave!

Et c’est parti

— Et puis maman, c’était comment l’école?
— C’était bien
— Ils savent que je suis handicapé?
— Oui
— Et qu’est-ce qu’ils ont dit?
— Ils ont dit que tu pourras toujours aller partout avec ta marchette.

_______

Mon ami Etienne a participé au Ability Camp l’an passé, c’est sa maman qui en a parlé à la mienne pendant le temps des Fêtes. On lui a toujours dit qu’il ne se débrouillerait jamais sans marchette, (il est paraplégique) et il est sorti du camp avec deux cannes quadripodes.

Au camp nous ferons 4 heures de thérapie par jour (5 jours/semaine), une heure en individuel et 3 heures en groupe (de 5 enfants de mon âge), et nous ferons de l’ergo, de la physio, de l’orthophonie… Et de la chambre hyperbarre en après-midi (7 jours/semaine). Pendant 5 semaines, du 18 avril au 21 mai 2011.

Les familles cohabitent au camp, mangent ensemble, chacun son coin frigo, avec tout le temps qu’il faut pour apprendre à se connaître, s’encourager, se supporter et partager les joies et réalités de la vie quotidienne. Celles d’un enfant handicapé, celles de ses frères et sœurs, celles de sa famille, les difficultés comme les victoires, tous les petits combats gagnés, si petits aux yeux de certains mais qui font toute la différence pour celui qui d’un pas à l’autre, gagne en assurance et en autonomie.

Sur mon blogue, vous trouverez nos activités de levée de fonds avant le camp, vous pourrez faire vos dons, et vous pourrez ensuite nous suivre au camp. Vous connaîtrez ma famille, ma mascotte (mon frère Camilien), mes amis, mes états d’âmes… Et un coin de pays encore mystérieux pour moi : Picton, Ontario.

Notre objectif ultime : amasser 9500$

Y arriverons-nous, selon vous? Regardez-nous aller.

Faut jamais dire jamais, faut jamais dire toujours… Et faut travailler fort.

Merci de nous suivre et merci de m’encourager!

Gustave